Третий день
Паллиативная медицинская помощь детям

Впервые в рамках «Недели здравоохранения Крыма» был организован день, посвященный помощи детям с неизлечимыми недугами. С инициативой проведения данного образовательного мероприятия выступил Крымский детский хоспис. Начинания руководителей учреждения поддержала Нонна Бахарева, глава Общественного совета при Министерстве здравоохранения Республики Крым. Благодаря им на базе Многопрофильного республиканского медицинского центра впервые прошло обучение медицинских работников по основам оказания паллиативной помощи детям. Более сорока медицинских работников стали участниками конференции. На образовательном мероприятии обсуждались практические подходы и инструменты оказания паллиативной помощи пациентам, нуждающимся в длительном уходе.

Проведение подобных встреч для совместной выработки мероприятий, направленных на совершенствование оказания паллиативной медицинской помощи детскому населению, крайне актуально для Крыма, т.к. это направление в регионе пока еще в стадии развития и становления. На сегодняшний день в Крыму отсутствует отделение паллиативной помощи детскому населению, но развернуты койки на базе Республиканской детской клинической больницы.
«На данный момент в Республике Крым функционирует 10 паллиативных коек на базе Республиканской детской клинической больницы: четыре в неврологическом отделении, три в соматическом и три в отделении детской реанимации и интенсивной терапии. В этом году начато проведение ремонтных работ в помещении, выделенном для паллиативного отделения, рассчитанного на 10 коек на базе детской больницы. В дополнение к этому на базе отделения реанимации продолжат работу три паллиативные койки. В общей сложности их будет тринадцать. Данного количество для Крыма достаточно, но при условии функционирования выездной бригады. С января 2020 года на базе РДКБ функционирует отделение выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи детям, осуществляющей плановую патронажную помощь пациентам на дому. За первый квартал 2020 года осуществлено 15 выездов, осмотрено 40 пациентов. В связи с пандемией COVID-19, выездная деятельность приостановлена, но продолжается онлайн-консультирование пациентов, находящихся на дому, и врачей первичного звена, оказывающих помощь детям с паллиативным статусом. В настоящее время ведется работа по возобновлению деятельности выездной бригады», – рассказала в интервью главный внештатный специалист МЗ РК по паллиативной помощи детям Ольга Мещерякова.

Но не только в Крыму, даже в России система паллиативной помощи в педиатрии находится на стадии становления, в ее формировании и развитии остается немало проблем. В нашей стране за последние 10 лет произошли значительные изменения организационных основ оказания паллиативной помощи населению. Созданы модели по организационно-методическому сопровождению паллиативной помощи детям и ее качеству, утвержден порядок ее оказания, разработано положение об организации деятельности хосписа, рекомендованы штатные нормативы учреждений и стандарты их оснащения. И сегодняшняя конференция – это первый шаг к правильному планированию и полноценному оказанию не только медицинской, но и социальной, психологической помощи.

На конференцию в качестве экспертов-докладчиков были приглашены специалисты федерального уровня. Курировала день доктор медицинских наук, заведующая кафедрой паллиативной педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, заведующая отд. нейроонкологии ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Элла Вячеславовна Кумирова. Она выступила с докладом «Паллиативная помощь детям в мире и в России: цифры, факты, подходы к организации в стационарных и амбулаторных условиях». Данный доклад вызвал живой интерес у участников конференции.
«В настоящее время наша кафедра паллиативной педиатрии является единственной в России тематической кафедрой, обеспечивающей образование врачей по паллиативной помощи детям. Коллектив кафедры ведет большую педагогическую, научную, лечебную и методическую работу во всех регионах России. Сегодня мы приехали в Крым по приглашению организаторов крымского здравоохранения, т.к. здесь формируется служба, которая будет заниматься паллиативной помощью детям. Сегодняшние лекции имеют идеологическую направленность, они не для конкретных специалистов, которые знают, что делают, давно работают в этой системе, а для педиатров, врачей узкого профиля, т.к. как каждый из них в процессе своей деятельности может столкнуться с таким пациентом.

У вас есть главный внештатный специалист, чего нет во многих регионах России, планируется строительство детского хосписа, и могу сказать, что это большое благое дело. Благодаря благотворителям, деятельности духовенства и пониманию общественностью этой проблемы, уверена, у данного направления будет развитие. Вы не одиноки в своих устремлениях. Во многих регионах, где уже полноценно оказывается такого рода помощь, именно так все и начиналось. В Санкт-Петербурге этой темой также изначально начали заниматься священнослужители, т.к. родители таких детей со своими чаяниями приходили именно к ним. Очень здорово, что церковь поддерживают это направление», – поделилась Элла Кумирова.

Коллега Эллы Вячеславовны, Диля Шавкатовна Биккулова, д.м.н., профессор кафедры паллиативной педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова выразила готовность обучать специалистов из Крыма. «Нами продолжают разрабатываться программы в рамках непрерывного медицинского образования в т.ч. и для портала НМО МЗ РФ. Мы готовы обучать и передавать свой опыт крымским коллегам», – отметила профессор.

Также на конференции поднимались острые темы, такие как отсутствие в России специальности «врач паллиативной помощи», спикерами было отмечено, что паллиативную помощь в России оказывают практикующие врачи других специальностей.

«На сегодняшний день в России нет такой врачебной специальности. В эту сферу медицины приходят из узких специальностей или из общих, например, педиатрии. И исключительно по призванию. Врачи, которые работают с паллиативными пациентами, в данный момент не имеют тех преимуществ, которые приняты во всем цивилизованном мире; это социальные льготы, гарантированные законом дополнительные выходные, денежные дотации. Ведь мы понимаем, что специалисты работают со смертью, они ежедневно видят угасание жизненных функций ребенка. Психологически это очень сложно. Поэтому для врачей должно быть предусмотрено определенное вознаграждение. В Великобритании специалист по паллиативной помощи имеет год дополнительного отпуска; он отдыхает, посвящая себя семье и хобби. И это тоже очень важно. Нам еще предстоит пройти в этом плане длинный путь, а начинать нужно с обучения таких специалистов. Я считаю, что каждый педиатр должен пройти через цикл по паллиативной помощи. Наши главные специалисты Диана Владимировна Невзорова, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, Елена Владимировна Полевиченко, главный внештатный детский специалист паллиативной помощи этим уже озабочены и работают в данном направлении. Мы стремимся к тому, чтобы образовать врачей, обучить их пониманию, навыкам работы с такими детьми, идеологии паллиативной помощи», – резюмировала Элла Кумирова.

Два года назад в Крыму был сделан шаг навстречу детям с паллиативным статусом – был открыт первый детский хоспис, главная цель которого – помощь семьям с неизлечимо больными детьми. 

На данном этапе развития паллиативной помощи в Крыму очень важно взаимодействие государства, общественных организаций и благотворителей в системе оказания паллиативной помощи детям, между нами необходима эффективная коммуникация», – отметил в ходе выступления генеральный директор АНО «Крымский детских хоспис», организатор дня иерей Дионисий Волков, обращаясь с речью к участникам конференции.
«Наш хоспис помогает продвижению идей качественной паллиативной помощи детям в Республике Крым. Для того чтобы специалисты, которые занимаются этой деятельностью, поднимали свои компетенции, мы пригласили флагманов в паллиативном движении России, таких как Элла Кумирова, Андрей Вашура, Диля Биккулова, Рустам Михайлов и активно, посредством данной конференции вовлекаем в содействие наших крымских врачей», – отметил в интервью иерей Дионисий Волков. Также он рассказал о планах строительства хосписа для детей: «В 2021 году нам была передана в пользование земля для строительства нового корпуса хосписа. В данный момент мы находимся на стадии проектирования: разрабатывается рабочая документация. В текущем году планируем приступать к строительным работам.

Сейчас под опекой Крымского детского хосписа находятся более 35 детей. И наша задача – подарить детям с неизлечимой болезнью возможность жить полноценной̆ жизнью, а родителям – немного отдохнуть, ведь социальная передышка, возможность для восстановления сил, решения семейно-бытовых вопросов, в то время, как их ребёнок будет находиться под опекой квалифицированных специалистов, тоже немаловажная часть помощи», – отметил организатор дня, руководитель детского хосписа иерей Дионисий.

После выступления лекторов в рамках научно-практической конференции состоялся круглый стол, где участвовали организаторы, докладчики, эксперты, руководители благотворительных фондов, присутствовали и представители российских детских хосписов. Основными темами собрания были обобщение опыта организации и оказания паллиативной медицинской помощи, анализ проблем и результатов работы, обсуждение вариантов дальнейшего совершенствования паллиативной медицинской помощи. В работе круглого стола приняли участие и родители детей с паллиативным статусом, которые призвали врачей первичного звена не бояться детей с таким диагнозом, активно сотрудничать с семьями и вырабатывать тесные взаимосвязи.
Перед началом круглого стола прошла торжественна часть, где организаторы конференции, представители компании «КрымМедИнформ», вручили благодарности организаторам дня. В свою очередь настоятель Свято-Екатерининского храма иерей Дионисий Волков наградил президента благотворительного фонда «Будем милосердны» Нонну Бахареву и директора Крымского детского хосписа Анну Рыжкову Почетным орденом Святителя Луки архиепископа Крымского. Это орден, которым награждаются практикующие врачи, благотворители за заслуги в области охраны здоровья граждан, за большой вклад в организацию оказания медицинской помощи и укрепление общественного здоровья.