Назад к списку

Александр Голенко: Всего на лечение орфанных больных в 2017 году из регионального и федерального бюджетов израсходовано более 217 млн рублей 

01.03.2018

Всего на лечение орфанных больных в 2017 году из регионального и федерального бюджетов израсходовано более 217 млн рублей. Об этом представителям федеральных СМИ рассказал министр здравоохранения РК Александр Голенко.

«В 2012 году вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором появилась статья, посвященная больным редкими (орфанными) заболеваниями. В Республике Крым создан регистр таких больных, в котором 84 пациента – дети и 35 – взрослых пациента. Патогенетическую терапию и специализированное лечебное питание получают 85 пациентов. Всего на лечение орфанных больных в 2017 году из денег регионального и федерального бюджетов израсходовано более 217 млн рублей», - отметил министр


Главный внештатный специалист по генетике МЗ РК Марина Горда отметила, что в 2016-2017 году в Крыму сформирована структура учреждений медико-генетического консультирования. Основной профилактикой рождения детей с редкими болезнями является обследование родителей на мутации в генах, приводящие к болезни перед планированием беременности, т.к. большинство таких детей рождается у абсолютно здоровых родителей. Большое значение имеет расширение скрининга новорожденных. В Республике Крым проводится обследование новорожденных на 5 наследственных заболеваний

Кроме того, специалист отметила, что своевременная постановка диагноза и назначение лечения позволяет избежать инвалидизации этих пациентов и существенно улучшить прогноз по течению заболевания. Разрабатываются новые технологии по лечению орфанных болезней – редактирование генома, РНК-интерференция. Специалисты надеются, что вскоре эти методы пройдут клинические испытания и станут доступными для лечения пациентов.

Международный день больных орфанными (редкими) заболеваниями отмечается 28 февраля, в високосные годы проводится 29 февраля. Этот день стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Проводится он по инициативе европейской организации по изучению редких болезней.

Его цель – привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими (орфанными) заболеваниями. 7% населения Земли страдает редкими болезнями. В мире насчитывается около 7000 опасных для жизни прогрессирующих редких заболеваний. В России день орфанных больных отмечают с 2008 года. В Российской Федерации в список редких болезней внесено более 200 заболеваний, частота которых менее чем 10 на 100000.

Пресс-служба министерства здравоохранения РК